Cet essai narratif est basé sur une conversation avec Lori Bufka, 64 ans, qui s’occupe de sa mère atteinte de démence en Arizona. La résidence assistée est devenue trop chère pour sa mère, alors Bufka l’a transféré dans une caravane près de chez eux, où sa mère lui a fourni beaucoup d’espace et de sécurité. Cette interview a été éditée pour des raisons de longueur et de clarté.
J’étais professeur d’université et j’ai pris ma retraite d’un collège communautaire en Floride. J’ai élevé deux fils, tous deux mariés, et cinq petits-enfants. J’ai pris ma retraite pour faire la vie en camionnette avec mon conjoint qui est avec moi depuis sept ans. Cependant, j’ai appris qu’on ne peut pas faire beaucoup de choses dans la vie avant d’avoir besoin d’un endroit où rentrer chez soi. Alors nous l’avons acheté une petite maison en Arizona.
J’étais enfant unique et ma mère vivait en Californie. Lorsqu’il est entré dans une résidence-services, ses aînés et Sécurité sociale C’était suffisant pour couvrir le coût de ses soins. Elle vivait de l’assistance à domicile depuis plus de sept ans, avait vendu sa maison et disposait d’économies. Les taux d’intérêt ont continué à augmenter, épuisant ses économies.
Les dépenses s’élevaient à environ 4 700 $ par mois et étaient sur le point d’atteindre 5 200 $, soit des milliers de dollars de plus que son revenu.
Il a 88 ans et je voulais le garder le plus longtemps possible. Quand j’ai reçu une notification indiquant que le taux avait encore augmenté et qu’ils allaient l’augmenter qualité des soins Parce que son esprit était défaillant et que ses économies étaient devenues presque nulles. Ils ont dit qu’il allait être transféré dans un service de démence avec quatre autres personnes, je ne veux pas que cela lui arrive.
De plus, à mesure que sa maladie mentale s’aggrave, il souffrira de nombreuses maladies. appel frauduleux. Il a été intelligent toute sa vie et a travaillé dans un cabinet d’avocats et un agent immobilier, mais je n’ai eu d’autre choix que d’éteindre son téléphone.
La mère de Lori Bufka s’est habituée à vivre seule. Lori Bufka
C’était moins cher de prendre soin de ma mère à la maison
Mon partenaire et moi avons décidé que nous pourrions aussi bien prendre soin de lui. Ce sera beaucoup moins cher. Nous avons commencé à déménager pour l’amener ici afin que je puisse prendre soin de lui. Je nous ai amené ma mère en novembre.
Il n’y avait pas de place pour lui et mon partenaire, j’ai donc dû lui offrir une maison modèle miniature. parc à roulottes. Le sien fait 700 pieds carrés et est à une minute de moi. Il y a beaucoup de personnes âgées ici et le propriétaire surveille tout le monde. Je savais qu’il ne serait pas avec moi, mais il avait besoin de soins comme s’il l’était.
En savoir plus sur nos services de soins de longue durée
La caravane était à cinq chiffres et nous l’avons achetée en utilisant les deux tiers de ses économies et un tiers de mes économies. Le loyer est inférieur à 500 $ par mois. C’est beaucoup moins cher car mon partenaire et moi partageons les soins. Sa facture de services publics est de 200 $ par mois en hiver et de 70 $ par mois en été. Prendre soin d’elle commence à me peser un peu, mais nous sommes en montagne, donc il n’y a pas beaucoup de centres de santé à domicile ici et personne n’a d’assurance.
Il est entré soins palliatifset nous avons embauché quelqu’un pour venir quelques heures par semaine. C’était censé coûter 37 $ pour deux heures, mais quand j’ai reçu la facture, ils ont ajouté le kilométrage, ce qui faisait 92 $. Nous ne pensions pas que cela en valait la peine, alors maintenant les bénévoles de l’hospice viennent occasionnellement et l’hospice s’occupe des rendez-vous médicalement nécessaires. Nous savons qu’à moins que j’arrive au point où je ne peux plus prendre soin de lui, nous prendrons soin de lui jusqu’à sa mort.
Ce fut un grand changement dans notre mode de vie
Nous n’avons pas voyagé depuis novembre et je ne suis pas parti d’elle plus de 3 heures une fois. Ma mère est sourde et il aurait été difficile de la voir de loin.
La mère de Lori Bufka passe la plupart de son temps à regarder la télévision. Lori Bufka
Ma mère est encore quelque peu indépendante. Elle peut s’habiller seule et vaquer à ses occupations. Je me réveille tous les matins pour m’assurer qu’elle est au lit et j’allume la cafetière. Je lui apporte le petit-déjeuner et laisse des notes sur ce qui doit être fait, comme comment utiliser le micro-ondes. Je le surveille toutes les demi-heures jusqu’à ce qu’il se réveille. Il vient avant le déjeuner et me donne les médicaments, et après le déjeuner, nous nous asseyons ensemble et regardons la télévision seuls jusqu’à midi. Il ne peut pas préparer le dîner, alors mon partenaire fait toute la cuisine et nous les apportons.
Derrière la roulotte se trouve une chambre, puis une petite salle de bain, une cuisine et salon. Les pièces sont suffisamment grandes pour qu’il puisse guider son déambulateur et réduire les risques de chute du fait de leur étroitesse. Ils avaient de vieilles baignoires dans lesquelles il fallait faire fonctionner pour y entrer, mais la dame qui possédait le parc à roulottes a embauché un gars pour abaisser la hauteur. Nous avons également dû installer des garde-corps sur le porche. Il y a une cuisinière électrique dans la cuisine, ce qui est bien, car une cuisinière à gaz n’est pas bonne pour quelqu’un qui est dément, car il peut accidentellement allumer un feu.
La technologie m’a aidé à prendre soin de lui à distance
L’un des plus grands cauchemars des personnes atteintes de démence est de ne pas pouvoir utiliser une télévision ou un téléphone. J’en suis arrivé au point où je pouvais à peine utiliser les commandes, j’appuyais sur les boutons et je ne voulais pas m’arrêter.
Je JubileeTV, un Système de télévision Il vous permet de changer de chaîne à distance. Le prix n’était pas trop élevé pour nous. La télécommande Forest remplace la télécommande Roku et, comme elle est livrée avec un couvercle, les boutons sur lesquels elle peut appuyer sont limités au volume et aux chaînes. Si je suis dans le magasin, je peux utiliser les jumelles pour voir ce qu’il a fait à la télévision et revenir à ce qu’il veut regarder.
Je l’appelle tout le temps, donc il sera à la télévision et il utilisera le sous-titrage pour lire ce que je dis. Ma mère ne peut pas répondre aux appels et ne trouve pas le bouton, l’application dispose donc d’une fonction de connexion automatique. La fonction de communication permet à mes garçons de l’appeler, lui et elle infirmières de soins palliatifs peut faire de même.
J’ai utilisé la fonction déroulante de l’application pour m’assurer qu’elle allait bien. Je l’utilise avec une caméra Blink pour l’empêcher de tomber. C’était important parce que ma mère est tombée beaucoup depuis qu’elle a emménagé ici. Je le surveille probablement trois ou quatre fois par nuit et souvent pendant la journée. À un moment donné, elle voulait ajouter de la saveur, alors j’ai mis du savon à vaisselle Dawn dans sa tasse d’eau et j’ai dû l’empêcher de faire quelque chose de dangereux à plusieurs reprises.
je l’ai aussi prise intelligente Depuis Alexa, cela lui permettait de contrôler le radiateur et d’autres appareils électroniques. Il a un ordinateur portable bon marché et j’y ai installé Google Live Transcribe.
La technologie m’a aidé de bien des manières et je l’ai observé vieillir à la maison réussi à évacuer un peu de stress.