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Michael J. Fox Elle explique à quel point le fait de rendre publique son combat contre la maladie de Parkinson a affecté non seulement elle, mais aussi ses proches.
Lors du troisième sommet annuel sur l’impact social organisé par le Hollywood Reporter et la Social Impact Foundation, l’acteur de 65 ans a détaillé sa décision de rendre public son diagnostic de Parkinson et les conséquences que cela a eues sur sa famille, en particulier sur sa femme Tracy Pollan.
“C’était un enfer pour Tracy. C’était vraiment difficile pour elle – et c’est toujours le cas – parce que ça change toujours”, a-t-elle déclaré. Le journaliste hollywoodien. “Mais je lui ai dit : ‘Je dois aller jusqu’ici. Il n’y a pas de demi-mesure.”
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“J’ai commencé à comprendre ce que c’est pour ces gens, qui n’ont pas de choix, pas d’options, pas de connexions, aucune raison d’être optimiste… J’ai dû normaliser ça et être comme ça tout le temps. Je me disais : “Je ne devrais pas le cacher. “C… c’est un non-sens.”
L’acteur a gardé son diagnostic secret pour la première fois pendant sept ans en 1991, à l’âge de 29 ans, et il a été rendu public en 1998 lors de la troisième saison de sa série Spinning City.

Fox a déclaré que sa décision de rendre public son diagnostic de Parkinson était « un enfer » pour sa femme. (Jamie McCarthy/Getty Images pour la Fondation Michael J. Fox)
Alors une autre saison du spectacleFox a choisi de se retirer du métier d’actrice pour consacrer son temps à collecter des fonds et à sensibiliser la population à la maladie de Parkinson. C’est alors qu’il fonde en 2000 la Fondation Michael J. Fox, dont l’objectif est de trouver un remède.
Depuis sa création, la fondation a collecté plus de 3 milliards de dollars pour la recherche, laissant les fondateurs et directeurs exécutifs de la fondation, Fox et Deborah W. Brooks, optimistes quant à la direction que prend la recherche.
REGARDER : L’un des cofondateurs de la Fondation Michael J. Fox est fier de ce qu’il a accompli
“Eh bien, c’était le meilleur état pour la recherche sur la maladie de Parkinson”, a déclaré Brooks. “Et une grande partie de ces progrès ont eu lieu au cours de l’existence de notre organisation. Non pas que nous soyons responsables de tout, mais nous avons pu nous développer considérablement et mobiliser les scientifiques à l’échelle mondiale. Cela se reflète dans les résultats et le rythme des progrès dans notre domaine.
“Maintenant, nous avons réalisé plus de 3 milliards de dollars de recherche dans le monde, nous travaillons donc avec des scientifiques du monde entier, nous travaillons avec des universitaires, des biotechnologues et des pharmaciens. Notre objectif est de les amener dans les rayons des pharmacies.
“Il y a donc beaucoup d’élan, surtout avec les découvertes récentes, sur la façon dont nous pouvons détecter la maladie de Parkinson avant l’apparition des symptômes. Nous sommes prêts et nous n’abandonnons pas.”

Brooks remercie Fox pour son courage de vivre avec la maladie de Parkinson avant le monde. (Axelle/Bauer-Griffin/FilmMagic)
Brooks a félicité Fox pour son “courage et sa volonté de faire connaître son expérience de la maladie de Parkinson au monde” et l’a qualifié de “responsabilisant pour les patients confrontés à des expériences similaires afin de réduire la stigmatisation”.
Il a également rappelé la première réunion du conseil d’administration de la fondation, notant qu’il était clair que Fox n’était pas du genre à « simplement mettre son nom sur quelque chose et espérer le meilleur », et que son objectif était toujours de « faire tout ce qu’il fallait, de le faire et de fermer la porte ».
REGARDER : Deborah W. Brooks applaudit le « courage » de Michael J. Fox de vivre ouvertement avec la maladie de Parkinson.
“La pureté de son ambition a été le fondement qui nous a aidé à réfléchir aux priorités. C’est ce qui définit notre valeur en termes de rapidité. C’est comme traiter une maladie. Ce n’est pas un programme intemporel pour les personnes atteintes de maladies débilitantes et évolutives. Donc, vous savez, l’idée que quelqu’un a toujours une voix grave pour lui, ou une voix pour lui.”
“Aujourd’hui, je vois plus de philanthropie en général, mais cela a changé la donne. Pour sensibiliser, bien sûr, mais appliquer ces valeurs à notre mission de guérir la maladie de Parkinson a changé la donne.”
Brooks a déclaré que Fox avait vu par elle-même comment sa décision de rendre public son diagnostic avait aidé les autres, et qu’elle réfléchissait avec émotion à ses relations avec d’autres patients.
“C’est une expérience très puissante à voir et à ressentir lorsque vous partagez votre expérience Maladie de Parkinson” dit-il.
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Fox a pris sa retraite d’acteur en 1998, mais est de retour et est maintenant nominé pour un Emmy. (Savion Washington/FilmMagic)
La star de Retour vers le futur a pris sa retraite en 1998, mais est revenue en 2004 pour son premier rôle majeur à l’écran, invitée dans Scrubs, suivi de The Good Wife, Boston Legal et Curb Your Enthusiasm.
“Cela a vraiment prolongé ma vie et l’a rendue plus intéressante que je ne l’aurais jamais imaginé”, a déclaré Fox au Hollywood Reporter. “Je n’ai pas pris ma retraite du métier d’acteur, mais ce serait une très bonne cause si je ne recommençais pas à jouer. J’ai laissé la maladie de Parkinson prendre les décisions à ma place.”
REGARDER : Deborah W. Brooks s’étouffe à l’idée du traitement des patients par Michael J. Fox.
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Reçu le plus récemment par Fox Nomination aux Emmy Awards Dans une apparition dans l’émission à succès Apple TV+ Shrinking, il incarne un homme atteint de la maladie de Parkinson, qui rencontre le personnage d’Harrison Ford, qui reçoit également un diagnostic de la maladie, dans le cabinet du médecin.
“Il était heureux que je partage mes expériences avec lui en tant que personnage et que je l’aide à faire ce qu’il devait faire”, a expliqué Fox. “Il était très affectueux. Je ne savais pas à quoi m’attendre de la part d’Harrison, parce que c’est un gars réputé dur et dur, et il est vraiment affectueux. Il m’aimait tellement et m’a fait sentir le bienvenu.”

L’invité de Fox a joué dans Shrinking, un patient atteint de la maladie de Parkinson lié au personnage d’Harrison Ford. (Tommasso Boddi/WireImage)

Michael J. Fox et John Mayer assistent au troisième Sommet sur l’impact social au DGA Theatre le 22 juillet à Los Angeles. (Monica Schipper/Getty Images)
Fox et Brooks ont remporté le prix de la philanthropie de l’année lors du Social Impact Summit de cette année. Autres lauréats inclus John Mayeront reçu le prix du philanthrope de l’année, Stephen Curry et Ayesha Curry ont remporté le prix du philanthrope de l’année.
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