La fibrose kystique a emporté ma sœur. Je vis ma vie pleinement pour lui.

“La façon dont nous vivons, la façon dont nous aimons et la façon dont nous passons notre temps compte.” -Linda Ellis

La dernière fois que j’ai vu ma sœur Michelle, c’était à l’unité de soins intensifs. Son visage était blanc comme de la craie. Ses yeux étaient indifférents. Mon rythme cardiaque a submergé tous les moniteurs de signaux auxquels il était connecté.

“Avez-vous déjà pensé que cela en arriverait là ?” il m’a demandé.

Je ne lui ai pas répondu, j’étais peut-être sous le choc mais je n’aurais jamais pensé qu’on en arriverait là.

Michelle et moi avons reçu un diagnostic de fibrose kystique lorsque nous étions bébés. Nous avions trois ans d’écart et n’aurions pas dû survivre au-delà de l’école primaire.

Lorsque nous étions enfants, nous étions en meilleure santé que la plupart des personnes atteintes de FK. Mais à mesure que notre maladie progressait et que nous voulions tuer les bactéries présentes dans nos poumons, nous passions plus de temps à l’hôpital qu’à la maison, essayant de garder nos poumons en bonne santé. Cependant, nous avons déjoué tous les pronostics et battu toutes les statistiques.

Cependant, cette fois, Michelle était différente. Un mucus épais bloquait ses voies respiratoires et il avait du mal à respirer, même avec le niveau d’oxygène le plus élevé provenant de la machine de chevet.

Alors que Michelle était mourante, je ne pouvais m’empêcher de penser à elle vivant pleinement sa vie. J’avais peur d’obtenir mon permis d’apprenti conducteur, mais Michelle l’a obtenu le jour de ses 16 ans. Je redoutais de prendre l’avion pour rendre visite à ma grand-mère en Floride, mais Michelle le faisait habituellement.

Il semblait impossible que ma sœur soit en train de mourir. Il était tellement plein de vie.

Michelle avait 50 % de chances de survie car elle a dû être mise sous respirateur lorsqu’elle était trop fatiguée pour respirer par elle-même. Ma grand-mère lui a dit qu’elle irait bien, mais Michelle savait mieux.

“Vous devez admettre que je ne peux pas gérer ça”, nous a-t-il dit. “C’est une situation gagnant/gagnant. Si j’y arrive, je serai avec vous les gars. Si je n’y arrive pas, je serai au paradis avec ma famille qui est morte avant moi.”

Michelle est décédée quatre jours plus tard à l’âge de 35 ans, soit deux ans de moins que les 37 ans que nous avions prédits étant enfants. Il a accepté son sort plutôt que de mener une bataille perdue d’avance.

Il y a tellement de choses qui ne sont pas dites, mais les questions qui me dérangent le plus sont celles que je ne peux pas lui poser, surtout si elle m’a déjà pardonné d’avoir été si cruel envers elle. J’ai encore désespérément besoin de réponses.

Quelques années avant sa mort, il a subi une opération des sinus, pratique pratiquée chez de nombreuses personnes atteintes de FK. Avant l’opération, Michelle a demandé à sa mère et à sa grand-mère de l’accompagner à l’hôpital. Elle n’a jamais peur de montrer sa vulnérabilité. Au lieu de cela, il a tiré sa force du fait d’être avec les deux personnes les plus proches de sa vie.

“C’est juste une opération des sinus. Ce n’est rien d’important”, ai-je crié avec colère. “Quand vas-tu grandir?”

“Tu es tellement impoli,” sa voix trembla. Il baissa la tête, se dirigea rapidement vers sa chambre et claqua la porte.

Il ne savait pas que sous mon extérieur dur, je m’inquiétais pour lui, mais j’étais plus inquiète pour moi-même. Je ne voulais pas qu’il fasse toute une histoire à propos de l’opération des sinus parce que quand c’était mon tour, je n’en faisais pas grand-chose non plus. Mais c’était un gros problème. Avec la FK, les choses étaient plus compliquées, plus graves et les risques plus terrifiants. Je n’ai jamais pu exprimer mes regrets d’avoir été si méchant par peur.

La peur me suivait comme une ombre. J’ai passé la majeure partie de ma vie à penser que j’allais mourir, la peine de mort étant toujours proche. La mucoviscidose, le diabète et une foule d’autres complications de santé sont devenus au centre de ma vie. Que devrais-je diagnostiquer ensuite ? Si j’avais mal à la tête, j’étais sûr que c’était une tumeur au cerveau. Si j’avais des bleus, j’étais sûr que c’était un signe de leucémie. Si j’étais fatigué, je savais que j’avais un cancer. Ces pensées créaient une anxiété paralysante qui m’empêchait de vraiment vivre.

Une semaine après le décès de Michelle, j’ai fouillé ses affaires dans sa chambre. J’avais toujours peur de toucher les chemises et les pantalons accrochés dans son placard. Je les ai rendus exactement tels que je les avais trouvés, mais il savait toujours quand je les emprunterais.

« Lise ! » Il me crierait dessus. “Pourquoi as-tu pris ma chemise sans demander?”

“Parce que si je te le demandais, tu dirais non.”

Je me suis dirigé vers son bureau et j’ai vu une photo de Jake et de son cocker et j’ai souri. Je me suis retourné et j’ai regardé attentivement par la fenêtre Michele allongée sur sa chaise. Je me suis dit qu’il observait les oiseaux, mais je savais qu’il attendait que son propriétaire monte dans sa Honda blanche.

J’ai ouvert le tiroir de son bureau. Il n’y avait rien d’autre que du papier soigneusement plié. C’est étrangeJe pensais. D’autres armoires étaient remplies de fournitures d’artisanat pour sa machine Cricut et elle a fabriqué ses propres cartes de vœux.

J’ai ouvert mon papier et j’ai trouvé un poème de Linda Ellis intitulé “Entre”. Les poèmes parlent des lignes sur une pierre tombale entre la date de naissance et la date de décès d’une personne et, plus important encore, de la façon dont cette petite ligne représente la façon dont elle a vécu entre ces années.

En lisant les lignes, la dernière strophe du poème a réveillé quelque chose en moi.

Seriez-vous fier de ce qu’ils ont dit ?

Comment avez-vous passé votre séquence ?

Je n’ai jamais été aussi fier de la façon dont je dépense mes galons. Je n’étais pas en vie, j’existais simplement. À 32 ans, je n’ai jamais vraiment vécu parce que je m’attendais à mourir. J’étais sûr que Michelle avait laissé ce poème pour que je le trouve.

Je savais que ma vie devait changer.

Sur un hors-bord au milieu de la baie de Key Largo, j’ai observé un technicien préparer un saut en parachute. Le soleil brillait sur la vaste eau trouble qui m’entourait. Mes mains ont saisi ma poitrine, puis mon cou, et ont finalement atterri sur ma tête comme si elle avait sa propre vie.

“Es-tu sûr que c’est sûr ?” J’ai demandé au technicien. “Jusqu’où puis-je aller ?”

Une cagoule jaune souriante ne parvenait pas à calmer mes nerfs.

“Environ 400 pieds. Nous avons un taux de sécurité de 99,9 pour cent. Vous êtes entre de bonnes mains”, répondit-il un peu trop gaiement.

Heureusement pour moi, J’aurais chuté de 0,1%. Je pensais. J’ai chassé cette peur parce qu’elle me poursuivait depuis trop longtemps. Je me suis rappelé que le poème « pétri » était en sécurité dans ma poche.

Je me tenais près de la balançoire pendant que le technicien me mettait le harnais de sécurité. Mes mains agrippèrent la corde et mes jointures devinrent blanches.

“Es-tu prêt à voler ? Cinq, quatre, trois, deux…”

“Non, attends,” cria-t-il en fermant les yeux. Mon esprit était comme sauter des records, sauter de l’avant, exagérer les pires scénarios. Mais je suis arrivé jusqu’ici. J’ai vaincu ma peur de voler pour être ici et je ne peux pas y retourner maintenant.

J’ai ouvert les yeux, j’ai regardé le technicien et j’ai hoché la tête. Il m’a soulevé du pont du bateau. Mes jambes pendantes ont commencé à se raidir.

S’il te plaît, Je pensais ne me laisse pas tomber

Au fur et à mesure que je montais, tout ce qui se trouvait en dessous de moi devenait de plus en plus petit. J’ai presque atteint les nuages ​​et je n’entendais plus le moteur du bateau. Si je crie, le technicien ne m’entendra même pas. J’ai pris une profonde inspiration et j’ai finalement relâché ma main. En apesanteur, comme un papillon, j’ai accueilli le calme.

Michelle est décédée il y a 16 ans. Avant sa mort, j’étais dans un cocon, coincé à l’intérieur, craignant la séparation. Ce fut une existence ratée et j’ai raté beaucoup de choses. Après sa mort, j’ai trouvé mon poème et j’ai été poussé vers l’aventure, faisant des choix audacieux et prenant des risques.

Les médecins me disent que c’est l’espérance de vie moyenne d’une personne atteinte de mucoviscidose. maintenant 66 ansGrâce à de nouveaux médicaments qui sauvent des vies. Cependant, le rhume, la grippe et les infections peuvent affecter mes poumons et mettre ma vie en danger. Quoi qu’il en soit, j’avancerai et je poursuivrai ma vie sans regrets. Ainsi va la vie. Même si Michelle n’était pas à mes côtés, je croyais que son esprit volait avec moi au-dessus de ce coin. Pendant que je vivais, je l’imaginais me regardant et souriant fièrement mon tiret – non seulement pour lui mais aussi pour moi. Et j’ai souri en retour.

Lisa Zaccaria est écrivaine et membre fondatrice de la communauté d’écriture de Prose Playground. Elle travaille sur un mémoire sur ce que signifie vivre avec plusieurs maladies chroniques. Lisa vit à l’extérieur de Boston et a 48 ans, soit 36 ​​ans de plus que ce que les médecins avaient initialement prédit.

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