Cette interview est basée sur une conversation avec Alison George, 52 ans, qui vit à Raleigh. George a pris soin de son père, décédé en 2023, et maintenant A tuteur de sa mère ensemble démence à un stade avancé. Le coût des soins était astronomique pour elle et elle disait que sa situation actuelle était effrayante. Cette interview a été éditée pour des raisons de longueur et de clarté.
Je fais gestion de projet dans l’industrie de l’imprimerie. Je suis marié et j’ai deux enfants âgés de 14 et 12 ans. J’ai deux sœurs qui vivent à Raleigh et nous travaillons ensemble pour prendre soin de ma mère. Ni l’un ni l’autre n’avaient d’enfants, donc ils étaient un peu plus flexibles.
Mes deux parents sont diplômés de l’université. Ma mère était institutrice et mon père architecte. Ils ont travaillé toute leur vie, mais ont divorcé en 2001. Mon père est dément et ma mère est décédée en 2023. Diagnostiqué avec la maladie d’Alzheimer il y a quelques années. Il est également aphasique, ce qui signifie qu’il ne peut pas parler. Il roucoulait alors comme un bébé, et de temps en temps un mot sortait.
Ils ont pu économiser de l’argent, gagner une pension et subvenir à leurs besoins jusqu’à ce que ces terribles maladies les empêchent de prendre soin d’eux-mêmes et d’être des membres productifs de la société. Nous sommes encouragés à prendre les deux assurance soins de longue durée pendant assez longtemps, mais ils ont refusé. Ils ne croyaient pas qu’une telle chose puisse arriver. Mais faire face à la frustration et à la colère me donne l’impression de les trahir, alors j’essaie de ne pas me mettre en colère contre leur situation.
Mon père souffrait de démence à corps de Lewy. C’en est arrivé au point où il était très délirant. Il pense que des gens entrent par effraction dans son appartement et leur parle. Son appartement était en désordre, et cela était dû au fait qu’il avait toujours été propre tout au long de sa vie. Il ne pouvait pas tenir une conversation et ma sœur qui avait déménagé du Michigan pensait qu’il n’avait pas mangé depuis un moment. Ma sœur et moi avons pris soin de lui jusqu’à ce que nous ne puissions plus.
Ma mère est à ce jour soins de longue durée Entre 2021 et 2021, ses frais de chambre et de pension entre ses deux derniers services de soins de la mémoire ont coûté environ 389 000 $, sans compter les médicaments, les remboursements, la thérapie et les autres soins.
J’ai été confié à ses soins pour la première fois en 2014
Ma mère n’était pas à l’aise de vivre seule, alors mon mari et moi avons trouvé une maison avec une maison d’hôtes, qui à l’époque ressemblait à un petit immeuble de bureaux. La conversion s’élevait à environ 45 000 $ et mon mari et moi l’avons payé nous-mêmes, considérant cela comme un investissement dans la maison.
j’étais ça soignant principal. Il est resté indépendant et pouvait rédiger ses propres chèques, conduire sa voiture et travailler, mais il était moins attaché à ses médicaments et à ses amitiés. Il lui était très difficile d’interagir de manière significative avec les gens. J’ai dû quitter le travail pour l’emmener à des réunions. Rétrospectivement, j’ai peut-être remarqué son déclin, mais à l’époque, je ne voulais probablement pas admettre que cela se produisait.
A la fin de son séjour chez nous, sa personnalité a changé. Il sentait que je le tenais en otage et voulait vivre ailleurs où il pourrait être « plus proche des gens ». Il m’a insulté et je ne pouvais rien faire.
Elle a emménagé seule dans un centre de vie indépendant à l’autre bout de la ville.
Début 2019, il a déménagé vie indépendante Il était payé 2 400 dollars par mois et y a vécu pendant 19 mois, qu’il a payé avec ses économies. Pendant ce temps, j’ai à peine interagi avec lui et il ne prenait plus aucun médicament. Plusieurs résidents m’ont appelé pour m’exprimer leurs inquiétudes à son sujet. Elle était tellement déprimée qu’elle a été retrouvée inconsciente sur le sol de la salle de bain peu après Thanksgiving 2020. Il est resté longtemps sans médicaments et a été hospitalisé en raison d’une hypertension artérielle et d’une maladie thyroïdienne.
J’ai essayé de l’appeler plusieurs fois, mais elle ne savait pas comment utiliser le téléphone à ce moment-là. C’était très difficile de le suivre. Lorsqu’il a quitté l’hôpital, j’ai dû prendre des décisions de vie à sa place. Nous l’avons ramené chez lui dans un appartement modifié. Ma sœur a emménagé avec lui pour garder le contrôle.
À ce moment-là, il ne savait pas comment prendre les médicaments. Il a toujours pensé que quelqu’un lui avait volé sa voiture. Lorsqu’il voulait faire du café, il mettait de l’eau dans une tasse à café et la faisait chauffer sur la cuisinière.
Ma sœur, qui a déménagé du Michigan, a décidé que je me concentrerais sur mon père et sur ma mère parce que c’était trop pour nous deux.
Six mois plus tard, il déménagea dans un soins de la mémoire installation en juillet 2021
Après avoir vécu chez nous pendant six mois, il a emménagé dans un centre de soins de la mémoire en juillet 2021. Huit semaines après, nous avons emménagé mon père dans le même appartement. Nous étions sûrs qu’ils n’habitaient pas dans la même aile. Il déclinait également à un rythme rapide, et il était difficile de ne pas pouvoir se concentrer sur lui. En même temps, j’étais travailler à temps plein et élever deux enfants. Nous avons transféré mon père vers Medicaid en raison de circonstances financières et il est décédé en 2023.
Elle a séjourné dans un centre de soins de la mémoire jusqu’en janvier 2025, après quoi ses économies ne pouvaient plus couvrir les frais. C’était environ 7 800 $ par mois. Nous l’avons transférée à Medicaid où vivait mon père. Il n’était pas admissible à Medicaid, mais ses quotes-parts privées étaient faibles. C’était le meilleur que nous puissions trouver sans conduire à deux heures.
Depuis, ma mère a continué à perdre du poids
C’est maintenant un bébé de 82 ans. Il ne peut pas subvenir à ses besoins. Il peut marcher, mais tombe de temps en temps et se casse des vertèbres, il préfère donc être en fauteuil roulant pour plus de sécurité.
Il est entré peu de temps soins palliatifs Au bout de quelques semaines, son état s’est amélioré et il a repris Medicaid. Le revenu mensuel de 4 000 $ de ma mère, plus ses économies, couvre ses dépenses mensuelles de 5 500 $. Mes sœurs veillent sur lui et nous avons un programme de visites régulier. Il n’a aucun moyen de se défendre, il faut donc que quelqu’un soit à ses côtés. Nous avons ses références pour pouvoir prendre une décision.
Je ne me soucie pas de l’héritage, mais je veux qu’on prenne soin de ma mère. Quand mon père est mort, ma sœur et moi n’avons presque rien reçu. Qu’étions-nous censés faire d’autre ? Chaque mois, je regarde les finances de ma mère. Nous avons 24 à 30 mois avant de manquer d’argent.
Il ne l’a pas une vie pleine de senset ce n’est pas juste. Elle reçoit de très bons soins, mais c’est dommage que cela coûte si cher. Je suis en colère que mes parents aient été réduits à un dollar.