Ces dernières années, les connaissances sur la neurodiversité ont considérablement évolué, les services destinés aux écoliers ont été améliorés et le diagnostic et le dépistage des femmes en milieu de vie ont augmenté. Cependant, un groupe continue d’être mal desservi en termes de soutien ; Adultes de plus de 60 ans. UN recherches récentes Selon d’éminents experts dans le domaine, dont le Dr Louise Rutter (l’année dernière a co-écrit l’article British Psychological Society) pour les qualifier de « période négligée ».
Il s’agit d’un problème pour les enfants qui s’occupent de parents plus âgés et qui sont suffisamment âgés pour reconnaître les caractéristiques de l’autisme et du TDAH. Vous vous demandez peut-être où trouver de l’aide ou si c’est la meilleure solution (selon les experts). Voici le guide.
Une lutte tardive
Si l’on ajoute à cela le fait que les personnes neurodivergentes plus âgées sont plus susceptibles de ne pas être diagnostiquées, la vie plus tard entraîne une série de changements perturbateurs qui rendent leur personnalité plus spécifique ou ingérable. Pour certaines personnes, la retraite peut s’accompagner de beaucoup de plaisir, de liberté et de contrôle, même si elle n’est pas limitée par les responsabilités professionnelles et de soins. Mais pour les personnes autistes qui ont développé un mode de vie conçu pour se protéger, a déclaré Rutter, cela peut être déstabilisant. Cela s’accompagne de solitude et de « pertes, changements, migrations, changements de santé, transitions vers des maisons de retraite, difficultés cognitives et deuil. Il y a beaucoup de manque de contrôle, de choix et de prévisibilité, qui peuvent recouper certaines des caractéristiques fondamentales de l’autisme ».
Le Dr Neil Drew, psychologue clinicien spécialisé, ajoute que pour les personnes atteintes de TDAH, la perte de dopamine associée à la retraite peut conduire à la dépression.
Ce qu’il faut faire recherche
Vous êtes-vous déjà demandé si votre parent âgé souffrait d’autisme ou de TDAH ? Selon les experts, ce qui compte n’est pas ce que vous pourriez percevoir comme des caractéristiques neurotypiques, mais plutôt si elles causent des problèmes importants dans leur vie. “Il ne s’agit pas seulement du fait qu’ils aiment aller acheter un journal tous les matins”, explique le Dr Gavin Stewart, qui travaille sur le vieillissement et l’autisme au laboratoire ReSpect du King’s College de Londres : “Si ce magasin ferme, cela va causer beaucoup de détresse et perturber cette routine.”
La psychologue clinicienne Dr Emily Moorhead déclare : « Avec l’autisme, ont-ils vraiment du mal à gérer les situations sociales ?
Avec l’âge, ces caractéristiques peuvent devenir plus prononcées. « Plus tard dans la vie, les gens deviennent plus stressés, plus rigides, plus persistants, plus sensibles, plus oublieux ou moins sociables », explique le Dr Georgia Pavlopoulou. Autisme Centre Anna Freud. “Leur système nerveux travaille très dur depuis des décennies, et maintenant il est moins capable de se masquer et de se cacher.”
Certains resteront couverts. Le Dr Lisa Williams, fondatrice et directrice clinique de l’Autisme Service, a déclaré : « Il est difficile pour les gens de savoir quand un adulte cache ses traits autistiques, car il est important de cacher une partie inhabituelle de son style de communication interpersonnelle. Les signes de masquage incluent un discours qui semble prémédité ou artificiel, ou des interactions fatiguées.
Faut-il demander un diagnostic ?
Bien que chaque cas doive être considéré individuellement, les experts soutiennent le diagnostic chez les personnes âgées et citent des exemples où il a bénéficié à des personnes de plus de 80 ans. “Un diagnostic d’autisme n’est pas seulement une question d’ici et maintenant”, a déclaré Rutter. “Pour beaucoup de gens, cela initie un processus de réflexion qui dure toute la vie, un processus de compréhension de qui ils sont maintenant et comment ils en sont arrivés là.”
Moorhead : “Certaines personnes se sentent différentes tout au long de leur vie, ou peut-être qu’une partie de leur vie, comme le statut social ou l’emploi, ne s’est pas bien passée ou a été plus difficile qu’elles ne le pensaient. Un diagnostic peut être très utile pour comprendre les choses.”
Drew dit qu’il n’est jamais trop tard pour que les gens vivent de manière plus authentique s’ils le masquent depuis des décennies. “Il leur reste peut-être des décennies à vivre.”
Comment faire passer le message
Entamer une conversation sur les différences neurologiques avec un adulte peut être incroyablement difficile. De nombreuses personnes peuvent avoir des idées préconçues dépassées sur ce qu’est l’autisme, ce qu’il signifie pour eux et comment il devrait être perçu. Drew suggère de petits détails sur l’alimentation goutte à goutte : il est plus important de dire : “Vous dites que vous avez vraiment du mal avec les bruits forts – ces bouchons d’oreilles Loop pourraient vous aider” que “Voici un gros livre à lire sur l’autisme”. “C’est comme : ‘Papa, j’ai vraiment du mal dans un environnement social chargé. Comment t’en rends-tu compte ?’ C’est comme dire.”
Stewart suggère de parler à des célébrités présentant des neurodifférences qui pourraient leur plaire : « Connaître les personnes qui mènent une vie normale ou extraordinaire peut aider à dissiper certains mythes sur l’autisme. »
Tenir compte des diagnostics antérieurs
“70 à 80 % des personnes autistes souffrent d’au moins un trouble de santé mentale, comme l’anxiété, la dépression ou le TOC, et jusqu’à 40 % peuvent en avoir deux ou plus”, a déclaré Moorhead. “Les personnes ayant reçu un diagnostic tardif d’autisme ou de TDAH peuvent avoir reçu de nombreux diagnostics différents tout au long de leur vie et avoir le sentiment qu’aucun d’entre eux ne leur convient vraiment.”
Le TDAH se caractérise par des oublis, des difficultés de concentration, des problèmes d’organisation et un brouillard cérébral. “Plusieurs personnes, en particulier des femmes diagnostiquées tardivement, disent : ‘Je suis vraiment en difficulté. Je me suis demandé : ‘Est-ce une psychose à début précoce ?'”, a ajouté Moorhead. Parlez à votre médecin de ces symptômes.
Effet d’entraînement familial
Les professionnels rencontrent de plus en plus de personnes âgées qui recherchent un diagnostic après l’identification de leurs petits-enfants. Cependant, dit Stewart, « Disons qu’il y a beaucoup de personnes autistes dans une famille ; ce qui fonctionne pour un enfant peut ne pas fonctionner pour une personne plus âgée ou un adulte. À mesure que les gens vieillissent, leurs expériences et leurs besoins changent ; ce qui fonctionne aujourd’hui ne fonctionnera pas nécessairement demain. »
De nombreux experts citent des patients qui affirment que le diagnostic a aidé toute la famille. “Ils parlent de la façon dont cela les a rapprochés de leurs proches parce qu’ils se sentent plus compris”, explique Drew. Cela peut aider à guérir des traumatismes et des problèmes passés, ou servir « d’explications à des modèles de comportement de longue date », a déclaré Williams.
Le Dr Sue Smith de la National Autistic Society ajoute : « Parfois, il est utile de ne pas savoir comment un membre plus âgé de la famille se comporte à différents moments de sa vie. » “Voir les choses différemment est vraiment thérapeutique.”
Je cherche un moyen
Si vous ou vos parents souhaitez examiner un diagnostic, votre premier interlocuteur est votre médecin généraliste. Cependant, Williams a déclaré : « De nombreux patients âgés estiment qu’ils sont une priorité pour l’évaluation du NHS, donc rechercher un diagnostic auprès d’un prestataire privé est devenu une solution courante. » Il a ajouté : « Il existe des prestataires privés fiables et robustes, mais il faut veiller à ce qu’ils soient sous la supervision d’un médecin agréé capable d’effectuer les tests de diagnostic. »
Il existe deux indicateurs de qualité à prendre en compte lors du choix d’un prestataire de services privé. La première est de savoir s’ils proposent des évaluations en personne qui fournissent les résultats les plus précis et les plus fiables. Deuxièmement, la personne qui effectue le test est-elle un médecin dont la pratique est réglementée par des organismes tels que le Conseil des professions de la santé et des soins ou le Conseil médical général.
Bienfaits physiques
Un diagnostic peut être important non seulement pour la santé physique d’une personne âgée, mais aussi pour sa santé mentale. Selon Pavlopoulou, les personnes neurodivergentes sont plus sujettes aux problèmes de santé (tels que l’hypertension artérielle, les crises cardiaques, les maladies cardiovasculaires) causés par un stress chronique masqué depuis des décennies. Il a également souligné les recherches montrant que les personnes atteintes de TDAH sont plus susceptibles de mourir prématurément des suites d’un accident. Les médicaments contre le TDAH peuvent limiter ces problèmes et aider les gens non seulement à survivre, mais aussi à vivre une vie plus heureuse, en meilleure santé et plus longtemps.
N’attendez pas pour vous adapter
Un diagnostic peut être confirmé, mais un diagnostic n’est pas nécessaire avant de changer de comportement pour aider le parent. « Nous pouvons simplement nous concentrer sur une chose : se sentent-ils plus en sécurité avec la routine ? » suggère Pavlopoulou. “Préfèrent-ils les instructions spécifiques et la communication littérale ? Qu’est-ce qui peut protéger leurs sens d’une surcharge ? Nous pouvons soutenir le système nerveux sans étiquettes et soutenir les gens même sans diagnostic.”
Bien que le soutien professionnel soit restreint et qu’il s’agisse d’une loterie postale, Smith préconise un soutien qui inclut d’autres personnes neurodiversifiées. Elle déclare : « Qu’il s’agisse de mentorat, de coaching ou de groupes, je trouve idéal d’entrer en contact avec d’autres personnes qui comprennent votre parcours de manière très expérientielle.
Concentrez-vous sur les passe-temps et les intérêts particuliers
Avoir plus de liberté par rapport au travail ou aux responsabilités de soins signifie « moins de pression pour s’adapter », a déclaré Pavlopoulou. Appuyez-vous sur cette liberté et utilisez-la. “Certaines personnes utilisent la cinquantaine et la soixantaine pour la première fois pour montrer qui elles sont et se connecter à leurs intérêts et passe-temps particuliers sans culpabilité.”
Selon Moorhead, il s’agit pour les gens « de voir et d’apprécier la valeur et les points forts d’une entreprise. Diversité neurologique Il s’agit de ce que les gens peuvent apporter. »